8月26日，潜山市汇爱罕见病助残关爱中心主任黄勇到访市慈善总会，就“汇爱护航”罕见出血性疾病患者关爱帮扶项目开展对接洽谈，共同探索罕见病群体慈善帮扶新模式，助力特殊困难群体纾困解难。

洽谈会上，黄勇详细介绍了“汇爱护航”项目整体构想，提交项目书、实施方案、合作管理协议、帮扶项目合规承诺书以及该中心过往公益项目相关材料，双方围绕项目定位、实施流程、各方职责、资金监管等关键内容开展深入交流。“汇爱护航”罕见出血性疾病患者关爱帮扶项目，将聚焦以血友病为代表的遗传性凝血功能障碍类罕见病患者。这类疾病具备终身性、高致残率等特征，患者需要长期依靠高价特效药物维持治疗，沉重的医疗开支，让不少普通家庭不堪重负，部分患者因经济压力被迫中断治疗，面临因病致贫返贫风险。

该项目计划面向安徽省范围内血友病等罕见遗传性出血性疾病患者开展常态化帮扶，由市残联担任指导单位、市慈善总会承担监督职责、潜山市汇爱罕见病助残关爱中心作为实施单位，项目自2026年8月1日起长期实施，符合条件的患者可动态申报接受帮扶，通过多元帮扶举措减轻患者家庭经济压力，保障规范治疗，降低致残致死风险，帮助患者更好地回归家庭、校园与社会。

潜山市汇爱罕见病助残关爱中心是省内较早专门聚焦罕见病服务的专业化助残社会组织，自2024年5月注册成立以来，立足潜山、辐射全省，累计筹集帮扶资金110余万元，围绕生活救助、健康科普、就业赋能、心理关怀等方面开展系列助残服务，联动医疗机构开展科普宣教，开设居家就业线上课程，组织病友互助活动，为众多罕见病及重度残疾人家庭送去切实帮助，在罕见病公益服务领域积累了丰富实践经验。

市慈善总会始终坚持聚焦急难愁盼，主动联动各类公益社会组织，凝聚慈善合力，拓宽特殊群体帮扶渠道。下一步，市慈善总会将持续做好项目监督指导工作，完善协作机制，规范项目运行，充分发挥慈善平台优势，携手公益伙伴深耕小众特殊群体帮扶领域，把慈善资源精准送到困难群众手中，共同书写“善行潜阳”温暖篇章。